Dans med svåra steg

Jag har använt ordet ”meltdown” några gånger men aldrig fördjupat mig i vad det faktiskt är. Alla som har barn vet att de ibland får stora sammanbrott för absolut ingenting, som om världens undergång var nära. Många kallar det trots. Jag minns t.ex. när Hannah 2,5-3 år bryter ihop fullständigt för att jag bredde ut kaviaren istället för att låta den ligga som en ringlande orm på mackan (och detta specifika önskemål hade inte förts fram innan). Hon låg på golvet och skrek som en stucken gris i en kvart. Detta är inte ett meltdown. Barn testar gränser med alla medel de kan ta till. Får de sin vilja igenom är livet frid och fröjd igen. Ett autistiskt meltdown varar längre, är känslomässigt starkare och är svårare att hantera. Det beror på en överbelastning av hjärnan. Bidragande bakomliggande faktorer kan t.ex. trötthet, stress och för mycket olika sinnesintryck på samma gång. Jag ska försöka förklara skillnaden (som jag förstått det och upplever det i alla fall) mellan ett meltdown och ett ”vanligt” trots-sammanbrott. Jag kallar det sista för trots för enkelhetens skull.

Medvetenhet om omgivningen: När Hannah låg på golvet och skrek pga. kaviar-incidenten, är hon ändå någonstans medveten om vad jag gör och säger och vad som händer runt omkring henne. Hon har också koll på att hon inte skadar sig själv. Om jag skulle ge med mig och säga att hon får en ny macka, skulle hon uppfatta det och hon skulle sluta skrika.

Vid ett meltdown däremot uppfattar barnet mycket lite av vad som händer i omgivningen. Det är extremt svårt att nå fram till barnet. Tiden för medling eller belöningar är förbi. Barnet har inte heller någon som helst säkerhetstänk och kan lätt skadas eller oavsiktligt skada den som försöker hjälpa.

Vem har kontrollen? Vid trots upplever nog många att det är det trotsande barnet som styr eller ja, försöker styra och bestämma. Vid ett meltdown är det tydligt att absolut ingen har kontroll på något. Jag har upplevt det många gånger och det är en hemsk känsla.

När lägger sig lugnet igen? Vid trots blir det oftast lugnt om barnet får som det vill. Hade jag gett Hannah en ny macka hade hon blivit nöjd över sin macka med en ringlande orm. Vid ett meltdown spelar inte den utlösande orsaken någon roll längre. Det släpper till slut av sig själv, men det är inget man som utomstående verkar kunna påskynda.

Vad gör man? Vid trots är nog ofta det bästa att ignorera och inte ge med sig. Vid ett meltdown måste man först och främst se till att ingen skadas. Att behålla lugnet är A och O. Sedan läste jag något nyss som jag inte tänkt på: man ska inte försöka resonera och förklara under ett meltdown. Barnet hör inte ändå, det blir bara ännu mer överbelastning av alla sinnena. Prata kan man göra sedan. Det ska jag testa framöver. Men framför allt gäller det att verkligen försöka undvika meltdowns för de dränerar energin hos både barnet och den förälder som försöker hantera det. Vi föräldrar med barn som har autism måste välja våra fighter mycket noga. Det uppfostringstänk som vi hade med Hannah fungerar inte på Linus. Kanske ser det för en utomstående ut som att vi ibland är för slappa och inte sätter de rätta gränserna.

Jag minns ett meltdown Linus fick hemma. Triggern var att jag skulle springa bort till festlokalen och lämna Hannah som skulle på kalas – Linus fick inte följa med (kallt ute – Linus utan kläder – i sista minut). Han ville inte att jag skulle gå. Jag var tillbaka inom två minuter, men inte hjälpte det. Han var helt förstörd i tio minuter till.

Det är en sak att hantera ett meltdown hemma, en helt annan ute bland folk. Folk tittar, så klart. Och blickarna riktigt känns. Det är en väldigt olustig känsla. Jag försöker skärma av, tänker mig oss som en vår egen bubbla. Jag lyfter aldrig blicken och ser mig omkring. Jag möter ingens blick.

Förra veckan besökte vi Astrid Lindgrens värld. Där är mycket folk, det händer saker överallt och konstant mycket olika ljud. Det är en för Linus ny miljö och upplevelse. Han kunde inte sova middag. På eftermiddagen är han alltså övertrött, stressad sedan innan av att vara bortrest och har nu befunnit sig mitt i myllret av människor och allt ljud hela dagen. Hans hjärna är trött och överbelastad av sinnesintryck och stress (trots att han alltså haft roligt under dagen). Där finns en riktig gammal traktor och Linus är lyrisk. Efter en stund kommer en annan pojke och ställer sig i kö, men Linus vill inte lämna den. Jag försöker förklara, räkna ner och locka med glass. Linus vägrar. Vad gör man? Förklarar för föräldern att de kanske borde komma tillbaka senare? Kanske… Men jag kände mig till slut tvingad att lyfta bort Linus.

Sedan var det ångest och konstant panikskrik i tio minuter. När han inte försöker springa tillbaka, kastar han sig på marken och jag ser till att han inte slår huvudet. Jag försöker få upp honom, men det går inte och jag blir rädd att det ser ut som jag gör honom illa. När jag kommer nära honom slår och och fäktar han mot mitt ansikte. Det är så tufft att hantera och det gör ont i hjärtat. När han väl lugnar sig, sitter han i mitt knä och jag vill aldrig sluta krama honom. Jag vill bara tanka upp honom med lugn och tonvis med kärlek. Vi sitter kvar där i vår bubbla en stund, han får en dricka och en kaka som Jocke fixat. Vi pustar ut. Traktorn är trots allt ett av Linus bästa minnen från Astrid Lindgrens värld.

Meltdowns är en väldigt svår bit att hantera. Som tur är lyckas vi oftast förhindra dem. Jag tror vi kommer lindrigt undan tack vare Linus välutvecklade språk. Vi har blivit bra på att avleda och locka med annat. Men de kommer fortsätta komma och det påverkar ibland vad vi väljer att göra tillsammans med Linus. Det finns andra föräldrar som får hantera detta nästan dagligen. Många fantastiska föräldrar som gör allt ”rätt”, men ändå kommer de. Det måste vara så svårt.

Ni har säkert sett meltdowns i någon offentlig miljö. Nästa gång, kom ihåg att det inte beror på dålig uppfostran och att det är en trött stressad förälder som gör sitt bästa för att hjälpa sitt barn i en omöjlig situation. Och till alla er som jag lärt känna det senaste året, som har egna unika små hjältar hemma: Ni är grymma! Vi gör alla så gott vi kan och vi klarar det faktiskt oftast bra. Vi lär av varandra, vi förstår och peppar varandra. Är så glad att jag lärt känna er!