Förra veckan var jag i Stockholm på konferens. Jag bodde på ett kanonfint hotell. Känslan när jag kastat mig på dubelsängen i det tjusiga rummet, bara njöt av tystnaden och blickade ut över Stockholm…oslagbart! Två nätter på hotell, två hotellfrukostar. Ljuvligt. Under den första natten dog väldigt passande min mobil så någon väckning kl 7 …
Efter en veckas nedtrappning är det ikväll dags för sista dosen Topimax, äntligen! Vi tycker redan Linus är bättre. Lugnare och liksom klarare i huvudet. Språket rasslar till och längre stunder är han liksom med oss på ett helt annat sätt. Det är svårt att sätta ord på det. Och jag tänker inte så mycket …
Tisdag-fredag förra veckan var tråkiga för Linus var så otroligt uppvarvad och totalt ofokuserad (troligtvis medicinbiverkning). Man blir trött och ledsen. Vi hade Linus hemma torsdag-fredag för att försöka skapa lugn och bryta. I lördags sänkte vi Topimax och Linus är lite lugnare redan. Det hade gått bra på förskolan idag!” Lugnare, men inte lugn”. …
November är visst ”Epilepsy awareness month”. Aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”. Men det finns många olika typer av epilepsi. Jag lär mig själv hela tiden mer. Här kommer en liten sammanfattning för den som är intresserad …
Så trött och uppgiven idag. Igår hade Linus varit väldigt speedad hela dagen på förskolan. Han är igång hela tiden, ofokuserad så han knappt kan sitta vid ett bord och äta…jag ser att det är en så stark inre oro. Jag kan inte sätta ord som tillräckligt beskriver det. Ofta ”glatt” uppvarvad när saker flyger …
Redan när vi hade två helt friska barn kunde jag uppleva vardagen och mitt eget mående lite som en berg-o-dalbana. Fantastiskt mysigt eller roligt ena stunden för att tio minuter senare kännas kaotiskt och otroligt stressande. Ja och så fem minuter senare idylliskt igen. Känns det igen? Nu, med en medicinspeedad 2,5-åring med epilepsi som …
Dans med svåra steg 