Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten han var! Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började) under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad på något sätt. Det händer igen senare och dagen därpå. Och jag förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Han hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara väldigt svårbehandlad. Idag är det internationella epilepsidagen. Vill du läsa mer om vad epilepsi är, se mitt inlägg från epilepsidagen förra året.
Ca 20-30 % av alla i Sverige med epilepsi blir inte anfallsfria trots mediciner. Linus är en av dem. Efter flera år av tuffa medicininställningar, har vi sedan något halvår tillbaka hittat en kombination som gör att han oftast ”bara” har ett om dagen, ibland två, och då ”bara” den lättare varianten där han upprepar samma fråga förvirrat i fem minuter med en annorlunda blick och med några enstaka små myoklona ryck i armarna. Det har blivit vardag. Två epilepsimediciner två gånger om dagen.
Men epilepsi går inte att lita på. Den kan med åren ändra skepnad. Den kan även påverkas tillfälligt av t ex infektioner, stress och sömnbrist, så mitt i en bra period kan en dålig dag plötsligt knacka på med tuffare anfall. Som för två veckor sedan – skolan ringer till jobbet och berättar att han haft ett 24 minuter långt frånvaroanfall. Det har släppt, men han är trött så jag åker för att hämta honom. När jag kör dit känner jag hur allt kommer tillbaka, allt det jag stoppat undan de senaste månaderna. Obehaget och oron. Känslan av att vara halv och vingklippt tills jag är framme hos honom.
På Facebooksidan ”Allt om epilepsi” finns många bra informativa inlägg publicerade de senaste dagarna om hur epilepsi kan yttra sig och hur det är att leva med mm. Kolla in det! För epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen för bättre mediciner med mindre biverkningar. Min blogg startade för 4,5 år sedan som mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige . Älskade Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och utan mediciner. Du är en fantastisk kämpe!!
Lila är färgen för kampen mot epilepsi, så idag bär jag lila för Linus 💜
Dans med svåra steg 