Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Igår var vi hos läkaren och fick svaret från senaste EEG-undersökningen. På väg dit stannade vi på lekplatsen som ligger utanför barnhabiliteringen. Alltså, varför byggs inte fler lekplatser så här på bredden istället för på höjden?! Både med tanke på alla barn med ett fysiskt handikapp, alla små barn som snabbt kan få mer frihet att utforska själva och för barn som Linus, där balansen inte är helt 100 så han har en jagande mamma efter sig trots att han är över 3 år. Mer sånt!

DSC_0395

EEG:t var tyvärr försämrat, starkare epileptisk aktivitet om jag förstod det rätt. Har faktiskt bett om att få alla tre EEG-svaren hemskickade, måste läsa och försöka förstå mer. Tydligen kan mediciner mot epilepsi ibland sluta fungera efter ett tag och det tror läkaren har hänt. Och det betyder tyvärr en rätt långdragen övergång till ny medicin (nr 5 vi testar), Ergenyl.

Men man vill inte fasa ut den gamla medicinen först utan nytt ”skydd” mot kramper, så under en övergångsperiod på minst 7-8 veckor kommer han ta TRE mediciner. Det knyter sig i magen, det tar emot som bara den. Det känns obehagligt på något sätt, olustigt…men nödvändigt. Jag läser motvilligt igenom listan på biverkningar för att vara ”beredd” och försöker påminna mig själv om att han förhoppningsvis inte får något av allt förfärligt på listan. Det är tur att vi går på semester om en vecka. Den här hökmamman vill ha koll nu.

Semestern börjar till midsommar, men skolavslutningen för Hannah var idag. Det var underbart att se hur ögonen glittrade i morse. Först var det samling i klassrummet; en sista sång för det här läsåret, nalle- och diplomutdelning, kramar och raketen. Jag såg på Hannah att hon tyckte det var extremt festligt och stort. Jag kunde inte sluta le och kände mig allmänt lättrörd. Haha, den här nya blödigheten kom med mammarollen (och sömnbristen?) : D Sen var det avslutning på skolgården och Hannah uppträdde med kören för hela skolan med Idas sommarvisa. Då log jag ännu större.

Linus har också haft sin avslutning på förskolan. Han tyckte picknicken var god men någon sånguppvisning ville han inte befatta sig med. Hade jag inte alls förväntat mig heller, vi gick och gungade istället. Lika fint det. Så jag avslutar istället med en bild på något extremt festligt enligt Linus, att prova förarsätet i bilen! Jag försökte skydda bilen mot alltför mycket knapptryck och drag. Det var svårt att slita sig kan jag berätta. Dagen efter startade inte bilen.  Grannen fick putta igång den när Jocke skulle iväg… Oups! Men kul hade han ;D

IMG_20150603_172023

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: