Det blir inte uppdateringar så ofta just nu. Varken tid eller ork finns. Men nu sitter jag i cafét på Extreme zone medan Hannah och några kompisar leker där inne, så jag tar tillfället till en uppdatering.
Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett misslyckande och som den totala känslan av att inte räcka till för honom. Tanken på att han skulle vakna på natten och vara ledsen…och att inte finnas där för honom med trygghet och kärlek… Den är så otroligt tung och smärtsam.
Men, sakta har insikten landat. Vi måste få möjlighet att slappna av och vila hemma ibland. Nu och framöver. Vi måste ladda om för att kunna ge allt igen. Och vi har faktiskt ett barn till – fantastiska Hannah som också ständigt anpassar sig och gör allt för att Linus ska må bra! Hennes liv, hennes rätt att kunna göra vad hon vill i sitt hem, hennes rätt att ha tid med oss föräldrar – den är lika stor som för Linus. Båda barnen ska må bra. Hon behövde mer.
Så i maj började vi en långdragen process mot mer stöd från samhället. Vi sökte fler avlösartimmar och vi sökte korttidsboende. Med klumpen i magen, men med insikten om att vi måste. Med gråten nära, men med förhoppningen att det faktiskt ska ge även Linus något positivt.
Sen följde kö till handläggare, intervju på hösten, besked om två dygn på kortis och fem extra avlösartimmar i november, kö till kortis, plats före jul, start inskolning januari och start på riktigt först i mitten än mars. Genom hela processen har vi upprepat: det är endast på helgen det är lönt och ger oss det vi behöver. Dels för att Linus till en början inte ska sova över. Med ett helgdygn kunde vi utnyttja en eftermiddag och förmiddagen efter iallafall. Dels för att Linus är i skolan och på fritids i veckan. Och sen kör bara skolskjutsen till hemadressen. Ja, ni förstår vad det skulle innebära. För två veckor sedan kom antiklimax.
Vi fick ett dygn onsdag kl14 till torsdag kl12 och ett söndag kl14 till måndag kl12. Det är vad som finns ledigt just nu. Det går inte. Jag ringde chefen, tackade nej till dygnet onsdag/torsdag helt. Det andra dygnet planerar vi utnyttja kl 14-17.30. Så av 44 beviljade timmar blev det i nuläget 3,5h. Nu köar vi igen.
Vi köar även till Försäkringskassan. De införde nytt system; vårdbidrag skulle bli omvårdnadsbidrag. Alla måste söka om, även vi som fått beviljat till barnet är 19 år. Återigen, formulera tio sidor som beskriver vårt liv och hur Linus fungerar. Det är tungt. Man skulle vilja väva in hur go och fin han är, men det är inte det som de behöver veta. De slutar betala ut vårt vårdbidrag i april. Vi sökte därför det nya omvårdnadsbidraget i december. Det var visst 33000 i kö… Så förvånade, vad trodde dom?! Handläggningstid på ca åtta månader… 🙄
Som sagt, vill skriva oftare än det blir. Hoppas på mer energi snart! På Instagram @dans_med_svara_steg blir det lite oftare. Där kan ni t.ex. läsa om Linus spricka i foten förra helgen, lite vardag mm.
Livet är intensivt. Jag förundras ofta över hur mycket man faktiskt klarar när man måste. Det känns ibland som att linan snart brister men det gör den inte, det ska den inte. Jag skalar av, prioriterar och väljer bort men tar tag i allt som måste drivas och fixas. Jag ser till att då och då ta en kort paus och träffa vänner, jag har börjat träna lite tillsammans med Hannah, äter högdos d-vitamin och ska ta tag i mindfulness-träning igen. En dag i taget. Ibland är jag super-mom, ibland är jag verkligen inte det. Jag gör vad jag kan och det är alltid good enough.
Dans med svåra steg 