Så, vad har hänt här sedan barnkalassuccén för två veckor sedan? Sjukstuga. Bara sjukstuga. Först ut var Hannah, sedan jag och sist Linus. Hög feber, förkylning och lite hosta. Låter inte så farligt kanske, men för Linus slår det alltid hårt. Feber betyder mer anfall. Han blir trött av infektionen (som alla) men också trött …
Idag skulle Linus och hans förskola åka på utflykt till Malmö museum. Det ligger i Malmöhus slott och man går dit på en bro över en vallgrav med vatten. Vi var där i somras och jag konstaterade då att det inte var mycket till skydd på sidorna av bron och höll hårt i Linus som …
Nu har vi haft semester en vecka. Det är skönt att inte passa tider och stressa till jobbet, men för övrigt känns det inte så mycket som ”semester” måste jag säga. Linus vaknar 05 varje dag pga. epilepsikänningar eller anfall. Det borde vara förbjudet under en s.k. semester. Jag upplever att han blir ”mer autistisk” i …
I går var det midsommarafton. Jag måste erkänna att jag tidigare i veckan kände mig stressad för att vi inte hade något planerat. Hannah (den som älskar att fira midsommar) är ju på kollo. Linus gillar inte folksamlingar och grupplekar, så att åka till en midsommarstång var ju meningslöst. Några blommor i håret kändes inte så …
Igår åkte Hannah på 13 dagars kollo! För oss betyder den platsen så otroligt mycket – det är win-win. Hannah får en välbehövlig paus från allt, men även vi. Vi kan turas om att vara med Linus och att faktiskt få lite egentid. Vi nattar varannan kväll, bara det! Just nu vaknar Linus av anfall någon …
”Tror du med handen på hjärtat att du vågar vara stark när det verkligen gäller. Jag stirrar i spegeln och hoppas att jag är den jag tror” /Winnerbäck Just nu är det tufft. Allt det som så klart är fint i livet blandas dagligen med tre ep-anfall, speedade perioder, alldeles för många små sammanbrott och några …
…men det är en dans med svåra steg. Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU …
Dans med svåra steg 