Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

I höstas kunde vi via media ta del av fasthållningar och andra övergrepp på en skola i Kalix. Förra veckan rapporterade SVT Gävleborg om hur en anpassad grundskola använt ”straffbänk” och andra fruktansvärda metoder när barn med intellektuell funktionsnedsättning gjort ”fel”. Igår fick jag via en vän höra att hennes barn med bland annat svår ADHD och autism berättat att man på dennes resursskola får sitta ensamma i ett ”reflektionsrum” när man gjort ”fel”. En timstock sätts på 5-20 minuter – sen får barnet komma ut och berätta om sina reflektioner…

Jag får en klump i magen. Mitt hjärta går sönder. Jag blir mörkrädd (och livrädd) när jag hör om att personer som ska ansvara för barn med omfattande funktionsnedsättningar har så låg både kompetens och förståelse för barnens svårigheter. Konsekvenserna av vissa funktionsnedsättningar kan för den som saknar kunskap och empati, blandas ihop med oförskämdhet, dålig uppfostran och nonchalans inför regler. Tänk om Linus skulle få ett straff för att meckade med sladdar på kortan eller i skolan, smet ut från skolgården, gjorde stopp i skoltoaletten, inte räckte upp handen, inte satt stilla, gick upp i spinn eller fick en arg låsning. Tänk om…💔

HUR kan detta förekomma i skolor i Sverige? Det här handlar om bristande kunskap om funktionsnedsättningar, bristande förståelse, farlig kultur i verksamheten och/eller låg pedagogisk kompetens.

Den superviktiga grundläggande förståelsen för vad en funktionsnedsättning innebär
Alla som arbetar med barn som har funktionsnedsättningar MÅSTE ha god kunskap om vad olika typer av diagnoser innebär i praktiken. Hur fungerar ett barn med autism? Hur påverkar ADHD? Vad innebär en intellektuell funktionsnedsättning (IF)? Vad är viktigt vid en CP-skada? Och så vidare… All personal behöver ha goda baskunskaper och lika viktigt, en förståelse för att alla barn är olika – trots samma diagnos. Om man blir förvånad eller upprörd när ett barn med autism, ADHD och/eller intellektuell funktionsnedsättning inte följer regler, hamnar i affekt eller agerar impulsivt, tyder det på en oacceptabelt låg kompetens.

Alla förstår att ett barn med grav synskada inte kan se, att ett dövt barn inte kan höra och att ett barn med förlamade ben inte kan gå.
Men lika självklart är det att:
– Ett barn med ADHD och bristande impulskontroll kommer göra saker hen vet att man inte får.
– Ett barn med IF kommer ha svårt att förstå och följa regler.
– Ett barn med autism/ADHD kommer hamna i affekt med jämna mellanrum av 1000 olika anledningar.
– Ett barn med ett tvång kommer agera utifrån det, trots tillsägelse att inte göra så.
– Ett barn med ADHD kommer inte sitta stilla och kommer prata rakt ut.
– Ett barn med selektivt ätande kommer ”krångla” med maten.
– Ett barn med autism och IF inte förstår konsekvenserna av en handling, fast det förklarats många många gånger.

Listan kan göras lång. Alla förstår uppenbarligen inte denna självklarhet och lägger förväntningarna på barnet helt fel.

Jag minns för några månader sedan när jag hämtade Linus på fritids och en vikarie berättade att Linus inte hade tvättat händerna efter ett toalettbesök och sedan ljugit om det. Trots flera frågor från personalen hade han fortsatt ljuga om att han hade tvättat händerna. ”Jag uppskattar inte att man ljuger för mig, så jag tog bort ipaden” sa vikarien. Jag blev ställd i stunden. ”Alltså, jag tror inte Linus vet vad LJUGA är…” fick jag ur mig, ”han har inget abstrakt tänkande”, ”han tvättar typ aldrig händerna spontant, man måste hjälpa honom…”. Det blev ingen längre diskussion, jag fann mig inte tillräckligt snabbt. Vi åkte hem men jag hade en klump i magen i flera dagar. Förstår de inte hur Linus fungerar och konsekvenserna av hans funktionsnedsättningar? Det var uppenbart att den här personalen hade en för låg kunskapsnivå vilket genererade ett i min värld felaktigt agerande och bristande stöd.

Vems är ansvaret i skolan eller inom en LSS-verksamhet?
Vem är ansvarig för en situation när ett barn med funktionsnedsättningar spårar ur, hamnar i affekt eller gör något man inte får? Jo personalen, bara personalen. Brast tillsynen? Behövdes egentligen mer stöd? Var omgivningen för stökig? Var kravnivån för högt ställd? Har det funnits för lite möjlighet till återhämtning under dagen? Har kommunikationen varit otydlig utifrån barnets behov? Hade mer förberedelser behövts eller i annan form? Har barnet hjälpts till en meningsfull aktivit? Och så vidare…

Det är personalens ansvar att hjälpa barnet att lyckas. Det är personalens ansvar att göra allt för att barnet mår bra. Sen är detta inte alltid lätt och man kommer inte alltid lyckas – så är det! Det gör ju inte vi föräldrar alltid heller. Men det måste vara tydligt vem som bär ansvaret och det kan aldrig vara ett barn med omfattande funktionsnedsättningar.

Klok pedagogik med omtanke om barnet
Vad gör man då när ett barn fastnat i en arg låsning, kraschat i affekt, inte fungerar i klassrummet, kaosar på fritids eller gör något olämpligt? Ja jag har noll utbildning i pedagogik men i min värld ska personal agera så här:

1 Behålla sitt lugn för att inte öka barnets affekt eller riskera affektsmitta.

2 Lösa den akuta situationen genom detta lågaffektiva agerande. Om barnet tappat kontrollen och fastnat i affekt, håll inte fast ett argt barn, flytta istället bort farliga föremål och andra barn som kan riskera att skadas. Då lugnar sig situationen på snabbast möjliga sätt.

3 Och sen det viktigaste: Analysera bakomliggande och bidragande orsaker till situationen och hur man som personal hade kunnat agera annorlunda för att förebygga! Därefter agera utifrån analysen. Ge barnet bättre förutsättningar att lyckas.

Definitionen av galenskap är att göra samma sak igen och igen och förvänta sig andra resultat.” /Einstein

Straff hör inte hemma i skolan eller inom LSS-verksamheter
Jag menar inte att man ska ge upp tanken om att lära barn med funktionsnedsättningar vad som är rätt och fel, regler osv. Men jag anser att det är viktigt att förstå vad som är möjligt och rimligt att barnet kan lära sig utifrån just det specifika barnets förutsättningar och sen försöka lära barnet det som är möjligt på rätt sätt med rätt stöd och med en stor dos tålamod.

Straff är aldrig vägen. Den som tror på straff eller inte förstår skadan (och den obefintliga effekten) med att sätta barn med svår ADHD och autism ensam i ett ”reflektionsrum” när hen gjort ”fel”, bör sätta sig i skolbänken innan de släpps i närheten av barn igen. Om det som framkommer i media om skolan i Gävle är sant, hoppas jag både polisanmälningar och avsked väntar.

För mig är det uppenbart att det behövs ett tydligt närvarande pedagogiskt ledarskap i alla verksamheter – hur kan arbetsledare och rektorer inte veta?! Och det måste finnas en kultur där man kan säga ifrån om man ser ett barn behandlas fel utan att få ta emot skit från kollegor och misstro från chefen (har fått sådana berättelser skickat till mig).

De flesta som valt att arbeta med barn som har funktionsnedsättningar gör ett fantastiskt arbete. Eldsjälar som ger de sköraste barnen en meningsfull och rolig vardag – ni betyder allt för oss föräldrar! Stå starka och låt inte den här inkompetensen och straffkulturen sprida sig.