I veckan har jag känt en del frustration. Linus avdelning på förskolan ska öka upp till 23 barn och det är nybyggda dåligt anpassade lokaler. Ett halvstort rum och två minirum. Det är inte ett dugg konstigt att han ofta blir stimmig och högljudd. Jag har ringt och fixat telefontid för utvärdering av hans medicinering som inte fungerar, något som jag tycker redan borde vara gjort. I 3,5 år har vi försökt hitta rätt och tiden rinner iväg känns det som.
Såg igår att riksdagen har fattat beslut om skolstart från 6 års ålder med obligatorisk f-klass. Jag har frågat Malmö stad vad de tänker erbjuda barn med autism som inte klarar vanlig f-klass. De svarade att de ska svara nästa vecka. Jag blir så orolig att Linus ska tvingas till en skola han inte klarar. Jag tänker för mycket, jag vet… I veckan kom även ett brev från Försäkringskassan som påminde om att det snart är dags att söka om vårdbidrag. Det är en rätt jobbig känslosam process faktiskt. Tydligen förändras vårdbidraget nästa år. Om det är positivt eller negativt för oss vet jag inte än.
I går skulle jag föreläsa på jobbet. Ett pass på 20 minuter på förmiddagen och max 10 minuter på eftermiddagen. Jag meddelade förskolan att de skulle ringa Jocke om det var något på förmiddagen. Efter lunch tänkte jag, hur stor är risken att det händer något just nu? Minimal. Det gjorde det så klart. En minut innan jag ska prata inför 250 personer ringer förskolan. Linus har haft anfall i 20 minuter, kan inte prata, sitter i frökens knä, slapp men sparkar med benen. Det isar till inombords. Viskar ”ge halv dos och ring Jocke, jag ringer så fort jag kan”. Vill inget hellre än att vara den som håller om honom. Tar ett djupt andetag och gör min dragning. Sen skyndade jag till förskolan. En timme hade han anfall. Jäkla epilepsi 😦 Varför han? Varför så svårbehandlad? Känner mig så uppgiven ibland. På vägen hem beskrev han för första gången hur det känns. Ett konstigt jobbigt burr – i huvudet och i magen.
Jag försöker verkligen att inte tänka för mycket på det som är svårt och på anfallen Linus aldrig blir av med, utan istället fokusera på det som går åt rätt håll. För just nu ser vi framsteg tycker jag och det är så häftigt! Det är småsaker och nyanser i hans kommunikationsnivå, men som ändå känns stora. Några exempel:
Minns ni i slutet av mars när Linus gjorde sitt första försök till en huvudfoting? Sedan dess har han vägrat försöka igen. I helgen när vi målade med vattenfärg säger han plötsligt ”Jag ska göra ett ansikte” och målar runt runt. Sen säger han ”armar” och gör streck ut från sidorna på färgmassan. Tjoho! Det var väl inget som direkt kunde ses så tydligt men han tänkte det, han kom på det själv och han gjorde det!
I måndags ca 17 ska jag åka iväg en stund. Linus säger att han vill att jag ska stanna, att han kommer sakna mig osv. Jag säger som jag brukar ”Jag kommer snart tillbaka”. För Linus har inte haft någon tidsuppfattning – han lever här och nu. Men han har lärt sig att ”snart” är bra, det har fungerat att säga så. I måndags svarade han ”Men då har jag ju gått och lagt mig”. Han insåg att det snart var dags att sova och att jag inte skulle hinna tillbaka, han la ihop 1+1 och drog en slutsats. Wow!
En kväll frågade Linus Jocke ”Varför tar det så lång tid att bli stor?”. Efter lite lirk förstod Jocke – Linus längtar efter att köra bil och ja, då måste man ju vara stor. Den typen av tänk har vi inte hört innan.
Barn med autism har nedsatt föreställningsförmåga vilket påverkar fantasi, leken, intressen och beteendet. Början till rollek kom sent för Linus och var länge helt uppbyggt av upprepningar. Vi spelade upp samma scen om och om igen tillsammans. Vi började träna hans fantasi genom att först följa hans lek och upprepningar, för att sen försöka smyga in lite egen handling. Ibland gick det, ofta inte. Men efterhand har vi sett hur rollekarna breddats och hur hans fantasi blivit mindre styrd. Ibland leker han nu så fint och hittar på egna lekar med sina bilar. Senaste veckorna har han börjat låtsasläsa böcker också. Ikväll läste han Bamse för mig, på sitt eget lilla vis , med stor entusiasm och glittrande ögon. Som jag njöt!
På Instagram: dans_med_svara_steg
Dans med svåra steg 