Wow vilket gensvar på mitt senaste inlägg angående Expressens ledare om NPF-diagnoser och vårdbidrag – över 1100 delningar på Facebook. TACK alla ni som hjälpte mig att sprida kunskap istället för fördomar! Jag vet att väldigt många människor tog illa vid sig av Expressens ledare. Det kändes viktigt att en annan version fick spridning.
Här har vardagen rullat igång med förskola, skola och jobb. Träningen på Hab och barnens aktiviteter börjar först om två veckor, vilket är lite skönt. Linus ska börja på något som heter ”Alla kan gympa”. Det är gympa för barn med någon form av handikapp eller funktionsnedsättning. Perfekt för Linus att få röra sig och träna grovmotorik under avslappade kravlösa former!
Vi har haft hembesök av arbetsterapeut från Hab, så nu ska vi få låna några hjälpmedel. Vi ska få en timstock vilket vi vet fungerar bra för Linus då han behöver vänta på något eller få stöd att bryta en aktivitet. Bilen ska få ett annat bälte som han inte kan dra av sig mitt under resan. Toaletterna ska få mindre ring med stödhandtag och stabil pall så Linus kan känna att han sitter tryggt och kan klättra upp själv (yey säger min rygg!). Vi ska även få prova ut en sittvagn anpassad för stora barn. Den vi har nu var det största vi kunde köpa, men huvudet börjar slå i den övre kanten. Vagnen är Linus viloplats och trygghet när vi är i nya miljöer. Vi klarar inte heller att vistas på t.ex. en flygplats eller affärer någon längre stund utan vagn. I vagnen är han lugn och mår bra – springer han fritt är det nästan omöjligt att hantera. Guld värt alltihop.
Linus varierar från dag till dag just nu. Ena dagen lugnare, gladare och har lättare att fokusera eller vänta en stund. Andra dagen är det mer oro i både kropp och knopp, 0 tålamod och mycket sammanbrott för allt och ingenting. Anfallen fortsätter störa varje dag. Han äter sämre igen, helst bara macka, fil, banan, pasta eller pannkaka (utan något på). Pizza går alltid, men det känns ju så där nyttigt… 🙂 Det är ganska frustrerande faktiskt. Jag blir stressad över att han inte får i sig allt han behöver men läkaren på Hab menar att det räcker, så jag ska försöka bli lugn i det.
Hela matsituationen utmanar tålamodet. Ett litet exempel från igår: Linus hade inte ätit mat alls på förskolan. Får pasta och köttbullar hemma (gammal favorit). Linus protesterar först, bara lukten av bullarna gör att han tycker de är äckliga. Går sen med på att äta, men vill ha ketchup. Jag frågar flera gånger extra för att försäkra mig om att han vill ha ketchup. Han får ketchup. Vill då absolut inte ha ketchup – panik. Jag tvättar dem i sil och värmer om dem. Då vill han ha ketchup…får det och äter dem till slut om jag matar honom i soffan…. Skillnaden mot det vanliga ”mat-trotset” som de flesta barn kör i perioder, är att för Linus ser det ut att vara förknippat med väldigt starka jobbiga känslor. Han blir ledsen eller får panik om man försöker pusha honom eller när han ser ketchupen på pastan – som han faktiskt nyss bad om. Det som är gott ena dagen, kan tydligen smaka eller kännas hemskt i munnen dagen därpå. Läkaren sa något bra idag: att man ”måste respektera att hans sinnesintryck är annorlunda”. Det är hans verklighet. För oss runtomkring är det ingen idé att bli irriterad över att det som han älskade igår får honom att panikspotta dagen därpå. Men ååååh så svårt det är!
Avslutar med en fin bild. Samma stig – samma plats – två års mellanrum. Hannah hjälper honom lika fint då som nu. Det är på samma sätt hemma. Om hon bara själv är utvilad, är hon helt fantastisk med honom. Hon hjälper honom att utvecklas otroligt mycket. Hon har hört hur vi gör, snappat upp detaljerna. Så mycket kunskap, klokhet, kärlek och engagemang redan från denna goa 7,5-åring. Jag är så stolt över henne!
Dans med svåra steg 