Det är inte alltid lätt att vara syskon till ett barn med en sjukdom eller som har speciella behov, vad det än är. Hannah är fantastisk med Linus. Hon är omhändertagande och har de flesta dagar en ängels tålamod. Men det kan ju inte vara lätt de dagar Linus är väldigt speedad och blir lite för hårdhänt. Han är alltid glad, menar inget illa, men det blir för vilt och Hannah blir ledsen. Och ibland är det Hannah som hamnar i fokus när han får anfall och fastnar i tanken och det gillar hon inte. För den han fokuserar på när tanken ”fastnar”, ska vara stilla – får inte flytta sig en tum förrän anfallet är över. Då blir han jättestressad, frustrerad och ledsen. Så man sitter snällt blixt stilla, väntar. Och Linus är lugn.
När vi var på Lanzarote inträffade just detta i en helt absurd situation. Barnen lekte med en tom garderob och Hannah visade att man kan gå in i garderoben. Och där låser sig Linus tanke och anfallet kommer. Och hans enda vilja på denna jord är just då att Hannah ska vara inne i garderoben. Man vet inte om man ska skratta eller gråta. Hannah vill inte och paniken stiger i Linus ögon. Jag hör mig själv desperat säga ”Du kan väl gå in i garderoben en liten stund” och hör samtidigt så klart det fullständigt orimliga i detta. Men man blir desperat, vill bara få honom lugn för jag ser ångesten han känner. Jag kan skratta åt det nu i efterhand, alla dessa konstiga situationer som blivit vår vardag.
En annan sak som gått ut över Hannah är att hon inte fått ha så mycket kompisar hemma. När Linus började blir hyperaktiv/speedad i somras varvat med en ofantlig trötthet och dagliga anfall, gjorde vi som jag tror att de flesta hade gjort: huset fick bli hans frizon, här skulle det vara lugnt. Ingen onödig stimuli. Vi såg ju att han gick igång på allt. Detta var ju bara tillfälligt, skulle snart gå över. Så vad gjorde det om Hannah inte fick ta hem kompisar ett tag?
Men det gick inte över, det blev bättre och sämre dagar men inte bra. Tiden har gått och snart är det ett år sedan han fick epilepsi. Vi har varit trötta och bara haft fokus på lugn, lugn och åter lugn. Tills Hannah för två veckor sedan deklarerade att hon ville rensa bort sin Barbies. Varför undrade vi så klart. Jag får ju ändå aldrig ta hem en kompis, svarar Hannah. Vilken kallsup! Det kändes i hjärtat kan jag säga. Och vi insåg att livet är här och nu. Linus har sina behov, men det har Hannah också. Och vi måste hitta ett sätt så att båda har det bra och får sina behov tillfredsställda . Är man 6 år och kompisar har blivit en allt viktigare del av livet, vill man ta hem dem, visa sitt rum och leka tillsammans med sina leksaker. Så vi tänker om och ska hitta sätt så det blir bra för alla. Just nu är Jocke med en speedad trött Linus i blomsteraffären. Åka bil = LYCKA. Hannah leker på sitt rum med kompisen Julia och är sååå nöjd!
Dans med svåra steg 