Flera bra förbättringar genomfördes 1 januari, men ändå – ingen lösning för oss funkisföräldrar vid förskolans/skolans/fritids årliga cirka fyra stängdagar. Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar behöver ha rätt tillvab-ersättning eller motsvarande de dagar all omsorg/tillsyn håller stängt – för våra handlingsalternativ är så begränsade. Detta orimliga glapp ingick i punkt 4 i Funkisuppropet som …
Det har varit tyst här på bloggen länge. Ni som lyssnat på min podd vet att 2025 var ett utmanande år för vår familj på så många olika sätt. I början av hösten under en extra svår period, kunde jag inte längre trycka bort den där tanken som är så smärtsam att hjärnan gör allt …
Det måste ha varit många år sen jag hörde om förändringar som skulle införas gällande föräldrars tillgång till 1177 och recept när barnet fyllt 13 år, i syfte att skydda barnets integritet och förhindra hedersproblematik. Jag vet att jag tänkte ”Men HJÄLP så omständligt och dumt för funkisföräldrar!” men sen tänkte jag lika snabbt ”…men …
När man har ett barn som omfattas av LSS har man rätt till ersättning från Försäkringskassan (samma som vid VAB) för tio så kallade ”kontaktdagar” per år. Visst låter det fint? Tyvärr är de oftast helt meningslösa då de inte får användas till det vi verkligen behöver.
Alla som blivit föräldrar vet vilken beskyddarinstinkt som föds i samma stund som man får sitt barn i famnen för första gången. Den första tiden är man med sitt barn 24 timmar om dygnet och man lär sig varje nyans och detalj av sitt barn. Barnet är helt beroende av sina föräldrar för att överleva. …
I höstas kunde vi via media ta del av fasthållningar och andra övergrepp på en skola i Kalix. Förra veckan rapporterade SVT Gävleborg om hur en anpassad grundskola använt ”straffbänk” och andra fruktansvärda metoder när barn med intellektuell funktionsnedsättning gjort ”fel”. Igår fick jag via en vän höra att hennes barn med bland annat svår …
Linus är på sitt korttidsboende hela helgen. Hemmet är stilla utan puls. Tyst. Det finns ingen plan, inga måsten. Vi gör vad vi känner för, när vi känner för det. I fredags lagade vi tacos. Fixade i köket utan ett öra mot vardagsrummet, utan att springa och kolla varför det är tyst, utan att hela …
Vår vardag är fylld med så mycket starka kontraster. Det är som att åka en vild berg- och dalbana vissa dagar – lycka, rädsla, skratt och panik – allt i ett snabbt svep. Jag bara åker med fast man skulle vilja stanna upp och hinna känna in sig själv. Igår handlade det om epilepsin men …
För att ett barn ska få diagnosen autism ska det bland annat finnas varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och interaktion. I sin egen bubbla, utan talat språk och ointresserad av andra kanske den oinsatte tänker. Linus är väldigt pratsam, social (på sitt sätt) och gillar ögonkontakt – vad har han för varaktiga brister …
Förra veckan skrev jag ett inlägg som väckte oväntat mycket reaktioner. Jag var trött, besviken och uppgiven och kände ett starkt behov av att skriva av mig. Orden rann snabbt ur mig. Sen tvekade jag – skulle jag lägga ut det här? Var det för negativt? Framstår jag som gnällig eller otacksam för det som …
Dans med svåra steg 