Dans med svåra steg

Flera bra förbättringar genomfördes 1 januari, men ändå – ingen lösning för oss funkisföräldrar vid förskolans/skolans/fritids årliga cirka fyra stängdagar. Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar behöver ha rätt till
vab-ersättning eller motsvarande de dagar all omsorg/tillsyn håller stängt – för våra handlingsalternativ är så begränsade.

Detta orimliga glapp ingick i punkt 4 i Funkisuppropet som jag drev 2023. Över 6400 personer skrev under Funkisuppropets punkter som jag sedan skickade till regeringen, bland annat ansvarig minister Anna Tenje.

Höll hon inte med? Eller läste hon aldrig det?
Jag gissar det sistnämnda.

Vi tar det igen.

Men först en fråga till Anna Tenje, politiker och alla er ”vanliga” föräldrar med barn utan funktionsnedsättningar:

Tycker du att det är rimligt att tvingas ta semester i stället för VAB för att vårda ditt barn när det är sjukt?

Tror inte det va?

Så här fungerar det idag: Förskola/skola/fritids har ett antal stängdagar per år. Jag fattar, personalen behöver nån gång få samlas alla för utveckling av verksamheten. Föräldrar som då inte kan arbeta hänvisas till två lösningar:

1. Ta ut föräldradagar (vilket inte går när barnet som i mitt fall är 14 år)

2. Använda sina semesterdagar

Råkar barnet bli sjukt när det är ”stängdag” får du inte vabba – för du skulle ju ändå vara hemma.

Hur löser ”vanliga” föräldrar stängdagarna?

Små barn:
-Föräldrapenning eller semester.

-Kallar in far- eller morföräldrar.

Lite äldre barn som fortsatt behöver tillsyn:
-Föräldrapenning eller semester.

-Kanske jobbar hemifrån. Barnet sköter sig rätt bra självt.

-Kallar in far- eller morföräldrar.

-Barnet är hos en kompis vars förälder är hemma.

Äldre barn som klarar sig själv:
Barnet hänger med kompisar och vill definitivt inte att en förälder är hemma.

Hur löser föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar stängdagarna?

Funkisföräldrar kan sällan ha barnvakt och barnet kan varken lämnas hos en kompis eller ensam – inte under hela skoltiden, oavsett ålder.

Det går inte att arbeta hemifrån, oavsett ålder på barnet, eftersom det kräver tillsyn, hjälp osv. precis hela tiden.

Det är semester som gäller.

Semester för att bättra på utmattningen lite.

Det finns ett kryphål vid faktisk sjukdom som sammanfaller med stängdag.

Om jag hade tänkt lösa stängdagen genom att mor- eller farföräldrar skulle passa mitt barn eller att hen skulle varit hos en kompis – och barnet sen blev sjukt – då hade jag haft rätt till VAB. Grattis alla ”vanliga” föräldrar.

Men…eftersom mitt barn inte kan passas av nån annan – pga. hans omfattande funktionsnedsättningar – stängs även den dörren för oss.

Idag och imorgon är mitt 14-åriga barns anpassade skola och LSS-fritids stängt. Han är dessutom faktiskt sjuk. Och jag kommer lägga två av årets semesterdagar på att vårda mitt sjuka 14-åriga barn, tjoho.

Är det rimligt att ha samma regler för familjer med så helt olika förutsättningar?

Det känns både orimligt och faktiskt orättvist att vi funkisföräldrar har samma antal semesterdagar som alla andra, med nuvarande vab-regler.

Vi tvingas lägga fyra av årets 25 eller 31 semesterdagar på ännu mer vårdande hemma medan en ”vanlig” förälder kan välja vad hen vill göra med sina semesterdagar – resa, spa, roliga utflykter med familjen eller något annat som faktiskt ger lite återhämtning.

Vi funkisföräldrar har inga alternativa lösningar. Och det kommer pågå tills barnet är vuxet.

Vi har helt olika livssituationer – men samma regler.

Det kan tyckas vara en liten detalj för den som inte lever funkislivet extra allt.

Men det är en av så många ”detaljer” som gång på gång drabbar funkisfamiljer.

Små luckor i välfärdsystemet som man inte tänkt på. Eller struntat i.

I de nya VAB-reglerna som infördes
1 januari var det viktigt att få med att nån annan än föräldrar kan få vab-ersättning för ett sjukt syskon, när föräldrarna är på förlossningen – men inte för att fixa detta.

Jag tycker det är fullt rimligt att funkisföräldrar ges rätt till vab-ersättning eller annan motsvarighet de dagar vår barn-/LSS-omsorg är stängd. För våra alternativa lösningar är så otroligt begränsade – och våra barn blir aldrig självständiga.