Jag pustar ut – december är snart slut. Hannah har fyllt år, kalas x2 och jul. Och lite oplanerade medicinjusteringar. Ni som följer bloggen på Instagram såg att jag fick smått panik när jag upptäckte att Linus ADHD-medicin Strattera plötsligt inte ingick i läkemedelsförmånen längre. Jag hade bara medicin kvar för en vecka och nu skulle den kosta 1300kr/flaskan – en flaska som räcker i nio dagar…
Jag har inte marginaler för extra belastning. Just där och då, när något oförutsett händer, slår det för en kort stund undan fötterna på mig. Blev så stressad och ledsen. Jag fick tag i läkaren och vi bestämde oss för en snabbuttrappning – sen ska vi utvärdera om det är någon skillnad och bestämma hur vi går vidare. Detta kan ju faktiskt visa sig vara något bra. Vi vet inte om Strattera haft effekt eftersom den är långtidsverkande och man aldrig vet vad som är vad. Han har aldrig gått i skolan utan den. Kanske kommer det göra honom gott med en medicin mindre? Idag är första dagen helt utan. Hittills ingen skillnad.
Sen har jag på eget bevåg sänkt Linus ena epilepsimedicin. Briviact sattes in i somras och de senaste två månaderna har dosen ökats i två steg. Linus har under hösten fått många svåra långa utbrott, framför allt på senkvällen. Totalkraschar i ologisk ilska som varit väldigt tuffa för både honom och oss. Sent på kvällen den 22e hände det igen och det var så jäkla tufft. Tårarna bara rann när jag satt och nattade om honom efteråt. Av sorg, oro, utmattning…
Den 23e gick jag istället in i ”fixa-mode” – detta går inte längre. Jag har en misstanke om att Linus påverkats negativt av Briviact; både mentalt men även att han vid sina dagliga anfall får fler och riktigt kraftiga ryck i kroppen numera. Ingen aning om vad som är vad, men konstaterade för mig själv att om det finns minsta risk att den medicinen orsakat alla dessa totallåsningar och kraschar, måste vi testa att ta bort den och se hur han är. Vi måste veta. Den 23e december är det inte lönt att jaga neurolog, så jag sänkte dosen. Hoppas få tag i honom i mellandagarna och göra en plan för utsättning.
Är så ofantligt trött på mediciner och biverkningar efter 5,5 år av nästan konstanta in- och utsättningar. Linus har sin ”enkla” anfall dagligen, kanske ska vi låta honom ha dem? De påverkar på sikt hans utveckling negativt men det gör säkerligen dubbla ep-mediciner också. Kanske mår Linus bäst på bara en ep-medicin och små anfall dagligen? Hålla hjärnan så ”klar” som möjligt. De här ständiga funderingarna, ansvaret att se, analysera och tolka hans beteende och se vad som kan vara biverkningar, vara Linus advokat och språkrör – det känns ofta både svårt, ensamt och tungt. Men oj, nu har jag skrivit en hel uppsats och inte ens kommit till julen!
Det är alltid nervöst inför julen. Jul är helt enkelt inte så lätt när man har autism, dessutom i kombination med en lindrig IF. Jag och Jocke vet hur lätt tillvaron kan gå från lugn till kaos. Vi tar ingenting för givet när det kommer till julafton. Hoppas, men är beredda på allt. Vi firar alltid ensamma för att ha en chans att få till en mysig dag. Klä granen gick inte alls i år, men julafton blev bra!
Linus har frågat om det är julafton en månads tid nu, men just den 23e sa han inget och jag valde att vara tyst. Vet att så snart starka känslor kopplas på, finns stor risk för övertändning. På kvällen berättade Hannah och hans ögon gnistrade till. Som han längtat! Och innerligt önskat sig en egen heliumpump 😀
På morgonen fick de paket i julstrumpan och i år hade vi även valt att barnen skulle få två julklappar av oss efter frukost. Linus fick en gigantisk heliumballong med favoritmotivet (tror det är hans femte nu) och lyckan var gjord. När alla var klara åkte vi till Folkets park för att göra av med lite energi. Efter både skridsko och sparkcykel i kallt duggregn var barnen nöjda (våra ryggar möjligtvis mindre nöjda – hårt jobb att hålla Linus upprätt ;D).
Hemma fick Linus äta sina vanliga köttbullar och creme fraiche för sig själv, som vanligt och med sin surfplatta. När han sedan försvann långt in i sin egen värld av att vanka fram och tillbaka och dramatisera olika filmklipp, passade vi på att äta julbord. På slutet kom han och åt lite ost med oss och det blev en kort men mysig stund.
Tidigare har Linus inte alls velat titta på Kalle Ankas julprogram – han gillar ju att se samma program och scener på repeat i oändlighet. Men igår satt han med säkert 20 minuter, skrattade gott tillsammans med Hannah och åt popcorn! Sen tappade han fokus och blev rastlös. Resterande del av Kalle hörde jag knappt för ljudmattan han lägger och fick ha fokus på att hantera en mycket uppvarvad kille. Till slut kände jag att han riskerade att tippa över i krasch om det inte hände något annat, så när det var en kvart kvar sprang jag upp på vinden, hämtade tomtedräkten och bytte om i trapphuset.
ÄLSKAR Linus tagna berörda allvarsamma men pirriga min när han träffar tomten! Han lovade att han varit snäll och tog tomten i handen på väg in till granen. Och tänka sig, tomten hade köpt en heliumpump. Vilken lycka! Jag lägger ännu ett år av att inte blivit genomskådad till handlingarna. Inte ens när Linus ser att jag kommer tillbaka in genom lägenhetsdörren 30 sekunder efter att tomten gått ut. Han har svårt att se och koppla ihop sammanhang.
Han slet upp klapparna och jublade fantastico till allt utom till en tröja. Framåt 19 sov en nöjd kille gott och vi kunde äta julbord nr 2 och spela spel med Hannah i lugn och ro. Det får man ändå säga var en lyckad julafton. Och vilka framsteg; han lät både julklapparna och granen vara i år!
Dans med svåra steg 