Dans med svåra steg

”Ditt barn har autism”. Ganska omtumlande information egentligen, även om vi haft en stark misstanke om detta. I min optimala värld blir man omhändertagen direkt, om inte en tid till Habiliteringen i handen så åtminstone någon form av garanti att vi inom kort får komma dit för att få mer information om den nya diagnosen, prata kring allt , få komma i gång med träningen… Och med ”inom kort” menar jag inte enligt vårdgarantin 30 dagar, utan ett första besök ganska snabbt. Som sagt, det är ändå en ganska stor sak.

Jag fick besked om att de skulle skriva remiss till Habiliteringen och rådet att ringa dit en vecka senare. Så idag ringde jag och får beskedet: Habiliteringen har inte ens fått remissen än. Ringer till BUP. Nä den är nog inte skickad än… Sekreteraren skulle ta tag i detta. Och jag tänker, om de bara visste och förstod hur otroligt betydelsefullt det är för oss föräldrar med 1000 tankar som snurrar, att få komma till snabbt! Att remissen skickas direkt.

En annan följetong som börjar bli irriterande är Linus levervärde. De nya medicinen kan nämligen påverka levern negativt om man har otur. Proverna vi tog för två veckor sedan visade ett lite förhöjt levervärde. Det tog en halv vecka att få besked att det skulle tas om för att utesluta felvärde (fast ingen läkare hade tittat på det). Tog om provet på onsdagen förra veckan. På fredagen får jag tag på en sjuksköterska som berättade att det ökat något ytterligare och som lovade att framföra detta vidare (ingen av Linus ansvariga var på plats). Hon lugnade mig med att det inte var akut i alla fall. Fick tag i en annan sjuksköterska igår som skulle försöka få tag i en läkare, eftersom Linus läkare inte är i tjänst. Jag har fortfarande inte hört något. Det är ju säkert lugnt, men det hade ju varit otroligt skönt att veta att någon läkare vet om att hans levervärde är förhöjt. Jag vill bara höra meningen ”de här ser vi ofta, det är ingen fara”.  För så är det säkert, men jag vill höra det. En sån liten sak hade varit fin.

/En lite frustrerad mamma