Linus är på sitt korttidsboende hela helgen. Hemmet är stilla utan puls. Tyst. Det finns ingen plan, inga måsten. Vi gör vad vi känner för, när vi känner för det.
I fredags lagade vi tacos. Fixade i köket utan ett öra mot vardagsrummet, utan att springa och kolla varför det är tyst, utan att hela tiden springa och hjälpa eller avvärja en olämplig aktivitet. Vi tänder ljus och konstaterar att de brända ljusen (bevisen) måste gömmas innan måndag om inte Linus ska få fullständig panik och vilja tända 20 ljus till. Vi äter tillsammans alla tre och vi sitter kvar och pratar en stund efter.
Jag vet att jag nu har två dagar på mig att vila och det är så skönt. Jag har tre nätter framför mig utan att vakna av de hasande stegen i hallen som gör mig klarvaken på en sekund – klarvaken, uppgiven och med adrenalinpåslag som kommer göra det svårt att somna om. När jag borstat tänderna och går mot sängen, passerar jag Linus rum. Dörren är öppen, sängen tom. Varje gång känns det lite i hjärtat. Varje gång.
För oss var och är detta ett måste. Om man inte känner så, är man inte där vi har varit. Men det var ett av de svåraste beslut jag fattat. Hur kan jag inte själv orka ta hand om mitt eget barn? Det första året utnyttjade vi bara några timmar på eftermiddagen. Linus var inte redo att sova borta. Eller, var det kanske jag som inte var redo…? Påsken 2021 tog vi steget att börja sova över och det gick kanon.
Sen dess är han där fyra dygn i månaden. Han leker i trädgården, bakar och lagar pizza, är på grillutflykt, badar i pool, åker cykelvagn, besöker Skånes djurpark osv. Han växer och utvecklas. Han får lite eget liv, nya relationer och ett eget sammanhang. Det tror jag är viktigt. Vilken annan 11-åring sitter ihop med en förälder all vaken tid? Vilken annan 11-åring är helt beroende av att en förälder följer med, för att kunna gå ut och leka? Har inte han samma rätt att åtminstone stretcha ut navelsträngen som andra barn börjar klippa av i den åldern?
Jag hör så många föräldrar som brottas med sina skuldkänslor om att eventuellt ansöka om korttidsboende – och jag vet precis vad de känner. Jag brottades länge med svåra känslor inför beslutet, ville bara gråta så fort hab eller nån annan lyfte behovet. Så jag vet. Men varför är det så otroligt svårt egentligen?
Inte många ifrågasätter att ”vanliga” föräldrar lämnar sina barn på förskolan eller har barnvakt på helgen för att få chansen att som par bli bortbjudna eller gå ut och äta. Vad är annorlunda? Man lämnar sitt barn på ett ställe med personer som är anställda av kommunen att ta hand om barnet – precis som en förskola eller ett fritids. Och precis som i förskolan erbjuder korttidsboendet utvecklande aktiviteter. Så vad är skillnaden? Jag tror det är två saker:
För det första, hur utvecklande det än är för barnet att få vidga sina vyer, så tvingas vi föräldrar fatta beslutet. Ofta är kanske den primära orsaken utmattning. Linus frågar inte efter det, för han vet inte. ”Vanliga” 11-åringar vet allt roligt som finns att göra där ute och vill bli självständiga. Medan de tjatar om att få sova hos en kompis eller åka på läger, är det här vi som beslutar att vårt barn ska sova borta – för att vi behöver paus. Paus från den vardag som barnets funktionsnedsättningar ger – den tanken skaver. Det känns fult och fel.
Gissar att inte ”vanliga” småbarnsföräldrar som beklagar sig över hur jobbigt och intensivt småbarnslivet kan vara, känner samma skuld för viljan att få en kort paus och när de har barnvakt. Vi lever ett småbarnsliv upphöjt till tio och det tar aldrig slut. Och när vi behöver paus, har vi sååå dåligt samvete.
För det andra, när man har ett barn med omfattande funktionsnedsättningar väcks en extra dimension av föräldraskapet i en – den ständiga beskyddaren:
Jag är hans ögon, när hans fokus glider fel.
Jag är hans coach när hans tanke är för snabb.
Jag är hans händer som hela tiden hjälper.
Jag är hans filter som skyddar mot överbelastning.
Jag är hans tolk som förstår även det som inte uttalas.
Jag är den som förstår när han inte hittar orden.
Jag är den som vet exakt hur han vill ha varje detalj.
Jag är den som vet vad han inte tycker om.
Jag är den som förstår vad som kommer hända, innan det händer.
Jag är hans säkerhetsbälte som gång på gång räddar liv.
Jag är den som aldrig dömer när de explosiva känslorna tar över.
Jag är kramen som alltid förlåter.
Jag är den som kan honom utan och innan i varje nyans och detalj.
Jag är den som förstår honom bättre än han har förmågan att göra själv.
Jag är den som älskar honom precis som han är.
Och där har vi nog det. Vi funkisföräldrar är allt det där och vi är livrädda för vad som kan hända om de som tar över när vi behöver vila, inte ser riskerna, förstår och skyddar på samma sätt. Tanken på att en enda person ska möta honom fel, döma honom för att de helt enkelt inte förstår honom, gör så ont.
Men jag kan inte vara allt det där ensam. Och även om de som tar över aldrig kommer kunna honom som jag, kommer de förhoppningsvis kunna honom ‘good enough’. Jag måste våga förlita mig på att andra också kan. För den som vinner på det nu och i längden – är Linus ❤️
Så jag släpper kontrollen, hur svårt det än är. Lugnet infinner sig. Jag sover ut. Varvar ner. Saknar honom. Njuter av friheten att ta dagen som den kommer. Umgås med Hannah. Har ett vanligt familjeliv.
Imorgon är han hemma igen ❤️
Dans med svåra steg 