Dans med svåra steg

Linus har epilepsi med så kallade fokala anfall utan medvetandepåverkan. Han har i princip haft 1-3 anfall varje dag sedan han var 2 år gammal. Innan ett anfall kan vi ibland märka att han är mer uppvarvad och svår i humöret. Under ett anfall blir han förvirrad, en konstig fråga upprepas tills det övergår i rappakalja, han krampar till några sekunder i armar/ben med jämna mellanrum, pupillerna är stora och benen blåmarmorerade. Nån till några gånger i veckan beroende på period, somnar han omedelbart efter och behöver en timmes sömn innan han är okej igen. Det är klart alltid trist att se honom så, men man vänjer sig – typ. Det är hans och vår vardag. Jag har inte gått runt och varit rädd för anfall. Jag har inte känt oro när han inte är med mig. Jag har känt mig trygg på natten. Tills nu…

Det började i lördags. Jag och Linus ska till Funkisbadet. Vi parkerar och börjar gå över ängen mot havet. ”Anfall” säger Linus och ett vanligt fokalt anfall startar men inom en minut förändras det. Han blir tyst, huvudet vrids kraftigt åt höger bakåt, ögonen rullar bakåt och han bara står stilla och vajar på ängen. Jag får ingen kontakt. Efter en stund börjar ögonen blinka rytmiskt medan allt det andra pågår. Det ser obehagligt ut. Jag är ensam och har ingen akutmedicin med mig – för jag var ju inte orolig…

Efter flera minuter släpper det. Linus är som drogad – somnolent. Jag inser att han kommer somna inom kort. Solen steker. Jag måste ta oss till skuggan! Med bestämdhet föser jag med mig Linus som jag tror knappt har ögonen öppna längre. Sträckan fram till Funkisbadet känns sååå lång. Lägger honom på en träbänk i skuggan och inom några sekunder sover han djupt.

Söndag morgon – vi sitter i soffan. Bara jag och Linus är vakna. Ett vanligt fokalt anfall börjar men ganska snabbt ändrar även detta karaktär. Linus blir okontaktbar, huvudet vrids åt höger bakåt, ögonen rullar bak men nu börjar han liksom krampa i ansiktet – från käken upp till pannan. Det ser fruktansvärt obehagligt ut! Han andas flåsande, saliv samlas i halsen, han hostar till och det bara gurglar, sätter i halsen – jag kände bara herre gud, kan han andas ordentligt?! Ropar på Jocke som hör på mitt tonläge att det är bråttom. Han flyger upp ur sängen och hämtar akutmedicinen. Jag ger Midazolam som nässpray och ganska snabbt börjar krampen avta.

Han somnar i min famn. Jag lägger ner honom i mitt knä. Sitter där länge, stryker honom över håret, håller om honom och bara önskar så innerligt att jag kunde lyfta bort epilepsin från honom. När Linus kämpar med epilepsin tänker jag ofta på refrängen i Running up that hill:

”And if I only could
I’d make a deal with God
And I’d get Him to swap our places
Be runnin’ up that road
Be runnin’ up that hill
Be runnin’ up that building
Say, if I only could...”

Mitt hjärta lugnar sig men en ny oro har bitit sig fast. Allt ändras. Mitt lugn är borta och 1000 tankar virvlar i mitt huvud. Skolan, korttidsboendet, nätterna… Det här vill jag aldrig uppleva igen men framför allt, aldrig någonsin uppleva detta utan att ha akutmedicin med mig! Det får inte hända.

Risken är klart stor att detta händer igen. Frågan är bara när. Om en minut eller en timme? Imorgon? Om en vecka? En månad? Ett år? Ännu en tung ryggsäck med rädsla och ovisshet att ständigt bära med sig i vardagen. Älskade finaste Linus 💜

Följ på Instagram: marionettmamman och kaos_karlek_och_koffein
Min podd Kaos, kärlek & koffein finns där poddar finns!