Det måste ha varit många år sen jag hörde om förändringar som skulle införas gällande föräldrars tillgång till 1177 och recept när barnet fyllt 13 år, i syfte att skydda barnets integritet och förhindra hedersproblematik. Jag vet att jag tänkte ”Men HJÄLP så omständligt och dumt för funkisföräldrar!” men sen tänkte jag lika snabbt ”…men det hinner de ju rätta till innan Linus fyller 13 år – det är ju en klar miss”.
Lördagen den 28 december, tre månader innan Linus kommande 13-årsdag, vaknade jag efter en efterlängtad hotellnatt till ett meddelande från 1177. Det stod helt enkelt att mitt barn snart fyller 13 år och att jag då inte längre kommer att kunna använda 1177 för barnets räkning – men med en hänvisning till att Linus kan skaffa bank-id och logga in själv. Inte ett ord om barn med funktionsnedsättningar. Jag fick helt enkelt börja googla och fråga runt. Om jag förstått det rätt blir livet ännu lite krångligare.
1177 – räddaren! Här kan man kontakta alla vårdverksamheter för att begära intyg, förnya alla recept, be dem ta kontakt vid problem, kommunicera uppföljning osv. Som funkisförälder används detta flitigt. Jag kan inte tack vare 1177 sköta mitt arbete utan att samtidigt passa telefontider och sitta i telefonkö. Det är otroligt mycket samordning att sköta kring alla vårdkontakter och recept – 1177 är räddningen.
När barnet fyller 13 år stängs denna möjlighet. Och det finns inte möjlighet till undantag. Man hänvisas helt till att barnet ska skaffa bank-id och att man eventuellt kan hjälpa barnet via dennes 1177. Ingenstans omnämns våra barn med omfattande funktionsnedsättningar som inte ens förstår vad bank-id, internet och legitimering är. Vad ska vi göra? Ännu ett område där de här barnen glömts bort.
Här finns flera problem. Eftersom mitt barn med bl.a. autism nivå 3 och medelsvår intellektuell funktionsnedsättning varken förstår han vad 1177 är eller kan medverka, så jag hade behövt använda hans eventuella bank-id och agera i hans namn utan hans vetskap – vilket egentligen är urkundsförfalskning/ej tillåtet.
Det är tveksamt om vår bank ens kommer ge honom ett bank-id när han inte ens förstår vad det är eller alls kan hantera det. Jag ska erkänna att jag inte orkat kolla. Han behöver i vilket fall då först ett id-kort men det har han inte heller. Hur gör man när personen som ska ha id-kort inte kan skriva under? Mycket att ta reda på. Fick tips av en annan funkisförälder att skaffa ica-banken till honom för de hade lägre krav för bank-id… Nä, allt känns rörigt, orimligt och ogenomtänkt. Det ÄR uppenbarligen ogenomtänkt.
Nödlösningen som eventuellt kan fungera om mottagningarna går med på det är att jag lägger till hans mottagningar på min 1177 och skriver till dom från mig och anger vem det gäller. Jag hoppas innerligt att det ska accepteras.
Men alltså…föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar måste kunna sköta alla ärenden via 1177 tills barnet är myndigt! Det skulle behöva vara en generell behörighet, inte något man ska ansöka om till varje enskild verksamhet. Kan nån tänka till, förenkla, underlätta för oss att ta vårt föräldraansvar med redan ”extra allt”.
Sen har vi journalen. Vi funkisföräldrar samordnar vården för våra barn med ofta många olika vårdaktörer inblandade. Att kunna läsa journalen är en förutsättning för att kunna ha den koll man behöver ha (och rätta eventuella felaktigheter i journalen). När barnet fyller 13 stängs möjligheten ner. Man kan om barnet har funktionsnedsättningar ansöka om fortsatt tillgång till barnet blir 16 år (varför inte 18?!). Då måste man ansöka med en blankett till varje enskild vårdverksamhet och de ska ta ställning. Jag har tyvärr hört att JA inte alltid är självklart. Oavsett, omständligt. Orimligt. Och fungerar bara för de man besöker kontinuerligt.
Och sen var det alla läkemedel och apoteket… När barnet fyller 13 år ska barnets integritet skyddas och därför måste en farmaceut göra en bedömning för varje läkemedel vid varje enskilt fall och godkänna att jag som förälder får se det/hämta ut det. Det görs på fysiskt apotek. Det finns apotek som har lösningar för beställning via e-handel (Apotea t.ex.) – då sitter en farmaceut och granskar/godkänner hela listan innan den blir tillgänglig för föräldern. Alltså snälla…vissa av oss funkisföräldrar hanterar en omfattande läkemedelsbehandling dagligen. Vi pratar inte enstaka mediciner. Ge oss fortsatt fulla behörigheter.
Livet som förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är sällan smidigt. Ännu en gång verkar våra barn glömts bort när något nytt införts. Och ingen har justerat misstaget under flera års tid. Gör om, gör rätt – helst igår.
Mer information på 1177 och eHälsomyndigheten.
Dans med svåra steg 