Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Alla som blivit föräldrar vet vilken beskyddarinstinkt som föds i samma stund som man får sitt barn i famnen för första gången. Den första tiden är man med sitt barn 24 timmar om dygnet och man lär sig varje nyans och detalj av sitt barn. Barnet är helt beroende av sina föräldrar för att överleva.

Efterhand som barnet växer och utvecklas tänjs den där osynliga navelsträngen ut. Dagen för förskolestart kommer och alla vet hur overkligt (och lite läskigt) det är att lämna över det där ansvaret och kontrollen för det dyrbaraste man har, till okända pedagoger. Men genom inskolningen lär man känna de ofta tre-fyra personerna, man skapar en relation och bygger upp ett förtroende. Åren går, barnet lär sig kommunicera bättre och kan allt mer själv berätta om sin dag. Du vet att barnet kommer säga till om något hänt, stort som smått – föll från gungan eller att X rev sönder en teckning.

Som förälder till ett barn med till exempel intellektuell funktionsnedsättning och autism är det betydligt svårare att tänja ut den där navelsträngen. Barnet fortsätter vara beroende för sin överlevnad. Du är barnets extra händer till alla moment som är praktiskt svåra. Du är barnets säkerhetsbälte och skyddsnät eftersom barnet inte förstår risker och faror. Du är barnets tolk eftersom barnet har svårt att själv beskriva känslor, upplevelser och behov. Kanske har barnet inget talat språk alls. Du är psykolog och specialpedagog som vet exakt hur man ska agera med just ditt barn för att underlätta vardagen och förebygga kraschar. Du är den varma alltid förlåtande famnen att landa i efter ett utbrott. Du är så mycket mer än en ”vanlig” förälder och du är smärtsamt medveten om det.

Det är därför så mycket svårare att våga släppa den där kontrollen. Att lita på att de som tar över i skolan, på fritids, assistent eller avlösare och på korttidsboendet, kan och förstår just mitt barn i tillräcklig grad för att hen ska vara trygg och ha det bra. Tanken på att en enda ”fel” person ska möta ditt barn och begå misstag ger en tung klump i bröstet.

Som förälder måste jag våga lita på alla dessa människor som tar över. Ja ”alla dessa” – det blir nämligen många… I klassen är det kanske 5-6 personal, på fritids ett stort gäng till, olika fritidsavdelningar som slås ihop på lov – ännu fler, skoltaxichaufförer, personal inom LSS-verksamhet osv. Det är många, många att jag som förälder omöjligt kan skapa den där trygga relationen till alla, likt vid förskoleinskolningen av det lilla barnet. Jag vet inte vad alla heter. Känner jag ens igen alla som tar hand om det dyrbaraste jag har? Kanske kan den för mig okända personen som hälsar glatt vid lämning på fritids under lovet eller på kortan, Linus bra och har god kunskap om hans epilepsi, om potentiella fallgropar, vad han behöver hjälp med, vad man måste ha koll på…kanske inte.

Vi måste släppa kontrollen. Vi måste förlita oss på alla dessa människor och att systemet fungerar. Vi släpper taget, vi förlitar oss. Men det finns en oro man hela tiden måste hantera och hålla i schack. Som lätt kan äta upp oss om vi känner oss osäkra. Kanske blir vi då ”den där jobbiga föräldern”…

Så ni som arbetar med våra barn på olika sätt, ni som tar över som skyddsnät, tolk, psykolog och trygg famn, ha allt ovan i bakhuvudet. Vi släpper taget, vi förlitar oss och det kan kännas svårt. Vi är ofta oroliga. Hjälp oss att känna trygghet.

Vid lämning
Presentera dig om du är ny. Välkomna barnet med namn och verkligen fånga upp och ta emot barnet. Hjälp barnet att landa i en aktivitet. Magkänslan blir då så mycket bättre än om personalen sitter för sig själva, hälsar och men bara sitter kvar.

Vid hämtning (eller på annat sätt vid skolskjuts)
Berätta om dagen! Många av de här barnen kan inte alls berätta vad de gjort eller om allt varit bra. Tiden de varit borta blir för oss föräldrar ett svart hål. Det är så otroligt värdefullt när någon tar sig tid och kort berättar om dagen. ”Bra dag, hen har varit ute mycket, ritat och lekt med x”, ”Blev lite ledsen vid ett tillfälle för att…”, ”Blev arg när vi skulle… Vi tror det berodde på… Det lugnade sig snabbt genom att…” eller ”Hade en väldigt rolig piratlek med…” osv. Småsaker men så värdefulla och trygghetsskapande för oss föräldrar. Du kan mitt barn, du förstår, du ser.

Ibland behöver vi dagligen få information om detaljer kring problemområden. För ett barn med förstoppningsproblematik är det viktigt att ha koll på om barnet bajsat, för ett barn med selektiv ätstörning eller nedsatt aptit behöver man kanske veta ganska detaljerat hur mycket barnet fått i sig, alla anfall för ett barn med epilepsi, för ett barn med sömnstörning om eventuell sömn på dagen osv. Vi föräldrar är helheten, vi tar vid och ska anpassa resten av dagen utifrån hur den varit hittills. Barnet kan inte berätta. Man vill inte be om informationen, den ska komma spontant. Frånvaro av information ger inte ett lugn i att allt varit superbra.

Ibland är informationen väldigt viktig, ibland bara väldigt värdefull för oss. Men med en aktiv kontinuerlig kommunikation skapas relationer, då byggs en trygghet upp och vi kan släppa kontrollen lite enklare.

Ni är oss när vi inte kan vara där och ger barnen en fin meningsfull vardag. Ert arbete är guld värt ❤️

Kommentera gärna på Instagram (marionettmamman) – vad är viktigt för att du ska känna dig trygg?