Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Förra veckan skrev jag ett inlägg som väckte oväntat mycket reaktioner. Jag var trött, besviken och uppgiven och kände ett starkt behov av att skriva av mig. Orden rann snabbt ur mig. Sen tvekade jag – skulle jag lägga ut det här? Var det för negativt? Framstår jag som gnällig eller otacksam för det som faktiskt fungerade? Det kändes som känslor som kanske inte var okej. Lite förbjudna. Herre gud, det finns sååå många som har det värre. Vi är friska, har tak över huvudet, jobb, varandra och två fantastiska barn. Får man då ändå känna uppgivenhet och ledsenhet?

Med stor tvekan tryckte jag på publicera på Instagram. Snabbt började kommentarerna strömma in. Igenkänning. Sååå många som upplevde exakt samma känslor. På något sätt lyfte det mig. Vi delar något svårt och känslorna som uppstår ibland är okej att känna. Så här skrev jag:

Ikväll är jag trött på att livet är som det är. Att vi inte kan göra något som familj eller med Linus som fungerar utan stök eller låsning. Så trött på den intensiva fixeringen att bara vilja ha mer och mer i en kiosk eller affär, att inget räcker. Att jag aldrig kan få säga nej, sätta en gräns. Trött på att stå där inför folk och lyssna på Linus fräsa ”fuck you mamma” med bultande hjärta, livrädd för utbrott. Han är lång, stark och stenhårt styrd av fixeringar. Jag har inget att sätta emot.

Idag testade vi Extreme zone. Barnen hade jättekul. Två timmar av känslan att göra något fint tillsammans. Jag va så glad. Sen avslutas allt med lång arg låsning i en affär vi passerade på väg till bilen pga. den där j-a fixeringen.

Jag känner mig ledsen för att det fina inte bara kunde få vara fint. Besviken efter att vi konstaterat att det inte blir fler försök den här sommaren – nu blir det skog, lekplatser och strand utan kiosk.

Känner mig arg på Linus samtidigt som jag veeet att han inte kan hjälpa det. Han gör det inte för att vara elak, han gör så gott han kan. Och när jag tänker på det blir jag ledsen för att jag känner mig arg. Uppgiven på allt.

Varför kan han inte bara få lyckas från start till slut? Varför kan inget bara fungera? Varför kan inte Linus bara få vara Linus? Varför kan inte fixeringar och tvång släppa sitt grepp om honom?

Ikväll känner jag mig ledsen över att vi måste leva så avskalat och inrutat. Imorgon får det bli nya tag. Igen.”

Dagen efter funderade jag på varför jag blev så ledsen trots att vi faktiskt fått två riktigt fina timmar tillsammans. Kanske var det den hårda kontrasten som blev mellan att uppleva den ovana underbara lyckan av att göra något tillsammans som familj mot uppgivenheten och den inre panik som uppstår när ett meltdown hotar i det offentliga rummet. Den rädslan är så stark i mig. När Linus var liten kunde jag i värsta fall lyfta en skrikande Linus bort från en plats där saker faktiskt kan förstöras. Idag är det en omöjlighet. Jag är i underläge totalt bakbunden. Det får inte hända. Ja det var nog den hårda kontrasten i kombination med insikten att vi nog bör hålla oss på stillsamma lekplatser ett bra tag framöver.

Och efter att ha läst alla kommentarer landar jag skönt i att:
1. Vi är SÅ många funkisföräldrar som känner så här.
2. Det är okej. Vi kan älska våra barn över allt annat och ändå känna hur livets begränsningar skaver rejält. Vi får känna oss ledsna. Man blir arg och otroligt frustrerad ibland.

Falla – resa sig – repeat. Tack för att ni snabbt reste mig ❤️