Vår vardag är fylld med så mycket starka kontraster. Det är som att åka en vild berg- och dalbana vissa dagar – lycka, rädsla, skratt och panik – allt i ett snabbt svep. Jag bara åker med fast man skulle vilja stanna upp och hinna känna in sig själv.
Igår handlade det om epilepsin men berg- och dalbanan kan även handla om sinnesstämning eller lugn vs speed eller harmoni vs tvång.
Något väldigt ovanligt hände – Linus hade inget ep-anfall på 8-9 dagar! Han som har i princip ett varje dag, ibland två. Ibland händer det att det går några dagar, aldrig en vecka. Om jag då berättar för någon att han inte haft anfall på några dagar är svaret alltid ”Så skönt!”. Nej, det är inte skönt. Eller ja, kanske för Linus – i stunden, men jag vet vid det här laget att anfallet som inte kommer finns där inne och växer sig allt större och starkare i väntan på en ventil.
Igår kom han hem, så go och glad. Han satte sig direkt på golvet bredvid Zelda som sov på en stol. Han klappade svansen och pratade på. Plötsligt ser jag det där första mini-rycket i armarna och hör hur tonläget ändras något. Han börjar upprepa sig. ”Kommer det anfall?” frågar jag. ”Det ser du väl” svarar Linus. Jag startar klockan.
Snabbt blir det starkare och rycken kraftigare. Minikramperna. Som vanligt. Men så efter två minuter blir han tyst, blicken helt borta i en ihållande kramp, huvudet vrids bakåt höger och snurrar i nån märklig halvcirkel runt. Det börjar krampa i ansiktsmusklerna. Ok ett sånt där läskigt anfall som han haft under vår/sommar några gånger…
Men då tappar han all muskeltonus och faller bakåt. Jag fångar upp honom så han landar mjukt. Hela kroppen orörligt, helt okontaktbar, konstant krampande i ansiktet. Bara så vidrigt att se. Det skär i hjärtat. Jag hämtar snabbt akutmedicinen jag alltid har i vardagsrummet. Kollar klockan – 2,5 minut. Vi ska ge medicin efter 3 minuter. Man ska man alltså sitta och titta på detta…?! Jag VET att många kramper släpper av sig själva? Jag VET att en kortare kramp för Linus inte är skadlig/farlig. Jag VET att många ep-föräldrar lever i detta dagligen. Men vetskapen hjälper mig inte i stunden. Så fort klockan närmar sig tre minuter, ger jag medicinen. Jag klarar inte mer.
Jag och Hannah lyckas få honom till soffan. Han är helt utslagen. Jaha…nu då? Vad hände egentligen, vad var jag precis med om? Är det tid för reflektion, känna in sig själv, landa rädslan som kom, få bli lite ledsen för att mitt älskade barn ska behöva ha det så här?
Nope, maten ska lagas – både Linus specialrätt och till Hannah. Jocke jobbar kväll. Hannah sitter hos Linus och jag tar tag i vardagen igen. Denna märkliga märkliga vardag vi lever. Det som hade fått en ”vanlig” förälder att ringa 112 och brista ut i gråt är…vardag? Visst är där tankar som virvlar och känslor som skaver, men… Jag går och börjar hacka lök.
Dans med svåra steg 