Idag lyssnade jag på Podden Autism om syskonperspektivet – en berättelse av Ellen Helinder som har en bror med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Otroligt bra och fint! Så ärligt kring det svåra – beskrivet med sån värme och kärlek för sin bror. Ni bara måste lyssna på det.
Ellen beskriver bl.a. känslan när hennes bror började med korttidsboende: ”Det är svårt att sätta fingret på exakt vad det var, men jag tror att det var den där konstant vibrerande känslan av ångest och stress – som bara inte fanns längre. Borta!”. Hon beskriver hur hon plötsligt kunde äta frukost i lugn och ro, få tid med sina föräldrar, prata, tänka… Hon fortsätter: ”Att allt inte var i konstant rörelse. Att allt inte hade ett konstant ljud. Att det inte gnisslade och krånglade och skyddades och räddades. Att det inte kändes som att ständigt stå i mål och rädda straffar. Att saker gick sönder. Att tiden försvann. Att dörrarna skakade.” Ord som känns så brutalt rakt in i mitt hjärta – för det är Hannahs uppväxt som hon beskriver.
Jag tänker tillbaka på den långa ångestfyllda processen jag gick igenom innan vi ansökte om korttidsboende till Linus. Ibland undrar jag om vi borde agerat för mer stöd tidigare – för Hannahs skull. Jag tänker på hösten 2020 när vi efter en lång mycket turbulent tid med Linus där utbrott och slag var vår vardag och tvången styrde oss alla likt marionetter, desperat ansökte om utökning av korttidsvistelsen. Jag och Jocke var helt slut. Jag hade gråtit varje dag under hela semestern. Ändå var det inte vårt fokus – för Hannah hade kraschat och mådde väldigt dåligt. Hon behövde mer paus. Hon behövde oss. Allt detta hade vi berättat för handläggaren. Vi hade blottat hela vårt liv, vår icke fungerande vardag och våra måenden. Och sen kom avslaget.
Där och då insåg jag att något måste vara fel i systemet, regelverket eller lagen, vad vet jag! Men något är fel om Hannahs rättigheter och mående inte spelade nån som helst roll. Jag skrev en insändare i Dagens Nyheter. Tänk att min insändare fick Miljöpartiet att skriva en riksdagsmotion. De skrev: ”Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges.” Tänk, att den röstades den ner den 17 mars 2022 utan stöd av något annat parti…
Vi fick våra extra dygn till slut efter att Hannahs mående försämrats ytterligare och BUP skrev en orosanmälan – inte om oss föräldrar utan gällande bristen på avlastning. Jag och Jocke känner att nivån nu är okej. Hannah hade behövt mer, men boendet är fullbelagt så det är inte ens lönt att ansöka. Jag tycker fortfarande att det borde förtydligas i LSS att eventuella syskons hemsituation, mående och behov ska väga tungt vid bedömningen – att syskonets ”bästa” i enlighet med barnkonventionen ska väga lika tungt som barnet med diagnosers bästa. Vi får se om något parti driver frågan vidare.
I vilket fall, lyssna på Ellens sommarprat. För mig blev det både en smärtsam påminnelse om en annorlunda uppväxt där en hel familj styrs av en persons behov – Hannahs uppväxt. Men oxå en bekräftelse på min tro att dessa syskon växer upp till helt fantastiska empatiska människor med stor förståelse för alla människors olikheter och utmaningar.
Ellen avslutar med några ord direkt till alla syskon som just nu lever i samma situation: ”Det är okej. Tankarna är okej, Känslorna är okej. Tänk det, känn det. Bli arg, bli irriterad! Det är skitjobbigt. Det är okej, det är mänskligt. Det gör dig varken ond, självisk eller elak. Du försöker så gott du kan. Det är okej att känna exakt allt det där, tänka allt det där. Trots att ditt syskon, ditt älskade syskon, inte kan hjälpa det. För vet du, det kan inte du heller!”.
Verkligen TACK Ellen för ditt så kloka varma ärliga sommarprat ❤️
Dans med svåra steg 