Dans med svåra steg

Här satt jag igår kväll och skrev önskelista, men inte till tomten utan till en LSS-handläggare. Det har suttit långt inne. Jag minns när jag satt hos läkaren och psykologen på BUP och precis fått veta Linus autismdiagnos och de med bestämdhet sa ”Nu kontaktar du LSS-handläggare med en gång. Ni kommer att ha det jobbigt, länge”.

Jag förvånades lite över deras rakhet. Nej, det här ville vi klara själva. För vem vill egentligen ha en främling i sitt hem – om man inte känner att man måste? Vem vill inte allra helst ta hand om sitt barn helt själv?  Men den senaste tiden har fått oss att inse att vi behöver stöd. Det känns tungt faktiskt, men det är klart fantastiskt att möjligheten finns. Stödet enligt LSS är något vi ska vara rädda om.

Jag är orolig för hur det fungerar i praktiken, jag har hört olika bud. Om jag ska överlämna ansvaret för Linus några timmar då och då till någon annan, då bara måste det vara samma person. Och rätt person. Annars kommer jag inte göra det. Då kommer det i längden ställa till med mer än det ger, både för Linus och mitt välmående.

Vår tanke är att framför allt kunna ge Hannah den tid och uppmärksamhet som hon behöver, men också så klart få ladda om oss själva för hålla i längden. Förutom eventuell hjälp utifrån, måste vi lägga om våra rutiner. Det fungerar inte att äta middag med en ljudmatta på 70-80 dB. Vi kan inte be Hannah berätta om sin dag. Vi kan inte föra ett samtal. Några middagar senaste veckan har Jocke haft hörselskydd. En gång testade vi att bära upp en något uppvarvad Linus så han kunde leka på rummet istället, eftersom vår middag tydligen stressade och triggade honom väldigt. Som tur var kollade vi honom redan efter en minut. Då hade han klättrat upp på böcker i hallen och lutade sig över räcket…alltså inte över trappan utan där det bara är ett stup mot bottenvåningen. Mitt hjärta stannande nästan. ”Men Linus, det där är ju JÄTTEfarligt!”. Linus svarar glatt ”Ja, man kan få en bula…”. Igår väntade vi istället med middag tills Linus somnat. Det var så mysigt! Jag får dåligt samvete av att uttala det här men vilken skillnad. Vi satt och pratade med varandra om hur dagen varit, avslappnade. Hannah hade massor att berätta. Vi måste nog göra så, just nu iallafall, tills det lugnat sig igen.

Det tar på krafterna att ständigt vara på vakt. Jag läste ett så träffande citat härom dagen: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be OK and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from now all hell could break loose”.  Vi skyddar Hannah, vi skyddar Linus, hjälper, förhandlar tvång, avleder, ligger steget före, undanröjer tänkbara triggers, skyddar saker och tar emot känslostormar x 100. Vi ser att han inte mår bra, vi ser att det är kaos i huvudet och kryper i kroppen just nu, vi ser att han är sååå trött och det gör ont.  Fina fina Linus. Jag sänkte tillbaka hans medicin på eget bevåg i måndags. Nu fick jag kontakt med läkaren och vi sänker ytterligare ett steg imorgon.

Så håll tummarna nu! Håll tummarna för att vi får avlösarservice beviljat OCH att vi hittar rätt person som vi verkligen vågar lämna det dyrbaraste vi har till. Håll tummarna att Linus inom kort mår bra igen. Håll tummarna för att detta vänder innan jul så vi kan njuta av en mysig helg tillsammans. Det är det enda jag önskar mig. Vi behöver alla era tummar just nu! ❤